Krampen bekampen

“Mocht ik vroeger geweten hebben wat de symp­tomen waren, dan had ik sneller op een diag­nose kun­nen aans­turen”, vertelt Yentl (26). “Het is toch raar dat zo veel vrouwen er last van hebben, en dat tegelijk bit­ter weinig mensen de ziek­te ken­nen?” 

Maar wat is het pre­cies? “Endometriose is het voorkomen van baar­moed­er­sli­jmvlies buiten de baar­moeder­holte. Dat kan ter hoogte van de maag, de dar­men maar even goed de navel of de blaas zijn”, licht prof. Steven Wey­ers toe. “Die woek­erende endometri­um­cellen begin­nen dan een ‘mini-men­stru­atie’ op plaat­sen waar dat niet hoort, wat al snel tot een soort ontstek­ing lei­dt. Onopge­merkt en aan­vanke­lijk zon­der klacht­en kun­nen er zo cystes en verklevin­gen ontstaan.” Risi­co­patiën­ten zijn vrouwen die vroeg begin­nen men­strueren – zo rond 11 of 12 jaar – en meis­jes bij wie endometriose in de fam­i­lie voorkomt. 

Diagnose

Hoe komt het dat de ziek­te zo moeil­ijk gedi­ag­nos­ticeerd raakt? “Het scala van klacht­en bij endometriose is enorm breed”, legt gynae­coloog Goethals uit. “Laparas­copie is de enige manier om de diag­nose te stellen. Dat is een kijk­op­er­atie om te zien of er endometriose­haar­den aan­wezig zijn.” Prof. Wey­ers geeft ook aan dat veel meis­jes vroeg starten met de pil om pijn te bestri­j­den. Zo bren­gen ze ook de endometriose tot rust. “Pas op het moment dat die vrouwen stop­pen met de pil breekt de pijn volop door, en dan duurt het vaak nog lang voor ze door hebben dat er iets mis is. Als je het geluk hebt om met endometriose vroeg aan de pil te gaan, snel zwanger te wor­den en op korte ter­mi­jn kinderen te kri­j­gen, dan zal de ziek­te nooit zwaar door­breken. Lat­er in de menopauze doven de klacht­en sowieso uit.”  

Yentl was zo iemand die vroeg begon met de pil omdat ze flauwviel van haar pijn­lijke men­stru­aties. “Mijn klacht­en wer­den alti­jd genor­maliseerd: pijn, ver­moei­d­heid, het hoort er gewoon bij.” Haar diag­nose kwam in een stroomver­snelling omdat haar spi­raalt­je door haar baar­moed­er heen in een spi­er was geschoten.“Door de endometriose was mijn baar­moed­er naar achteren gekan­teld en wellicht is het spi­raal daar­door ook ver­schoven. Op de echo was te zien dat mijn eier­stokken verkleefd waren en ik had een cyste ter grootte van een baby­hoofd­je. Mijn huis­arts was achter­af echt gechoqueerd. Zo’n ern­stige vorm van endometriose had hij nog nooit gezien.” 

“Op de echo zagen ze een cyste ter grootte van een baby­hoofd­je” – Yentl

Gevoel voor tumor

Bij Eva (30) waren haar dar­men de voor­naam­ste bron van klacht­en. “Op mijn 23ste stopte ik met de pil en begon ik na mijn regels klacht­en van con­sti­patie te ervaren. De huis­arts adviseerde mij om veel te drinken en lijn­za­ad in te nemen (lacht). Omdat de klacht­en erg­er wer­den, ben ik naar een gynae­coloog overgestapt, maar op de snel uit­gevo­erde echo was er niets te zien. Iedere expert kwam wel met een of andere the­o­rie af dat het aan mijn dar­men lag. Onder­tussen begon ik een knobbel te voe­len, en mijn moed­er vertelde dat zij zelf endometriose had. Toen viel de puzzel ineen.” Pas in Verviers hebben ze beves­tigd dat het geen tumor, maar endometriose was. “Best frus­tr­erend als je met een ver­moe­den zit dat niet au sérieux genomen wordt.” 

“De huis­arts adviseerde mij om lijn­za­ad in te nemen” – Eva

Bij Kim (31) dacht­en de art­sen ook eerst aan een ver­stop­ping van de dar­men. Ze kreeg meerdere keren een lave­ment – zon­der resul­taat. Haar toe­s­tand ver­slech­ter­de en ze kon uitein­delijk niet meer eten of zich ont­las­ten. “Ik zat verkrampt in de zetel te wacht­en tot de pijn wegebde, maar dacht: dit kan niet nor­maal zijn.” Pas bij de biop­sie van haar ineengek­litte dar­men kwam de juiste diag­nose. Door de vergevorderde endometriose werd haar dunne darm met 20 cm en haar dikke darm met 10 cm ingeko­rt.  

Hormonen als behandeling

De kram­p­en kun­nen dus goed gesta­biliseerd wor­den met een pil die de ovar­iële func­tie onder­drukt. “Hoe min­der je men­strueert, hoe beter”, stelt prof. Wey­ers. “De pil, de pleis­ter, de vagi­nale ring, het hor­moon­spir­aal zijn voor veel vrouwen een goede behan­del­ing.” “Door het nemen van de pil waren mijn cys­ten klein­er gewor­den”, zegt Eva. Toch is ook het gebruik van de pil niet dé ide­ale oploss­ing. Migraine, tussen­ti­jdse bloedin­gen, maar ook gewicht­stoe­name zijn fre­quente bijw­erkin­gen. Zo vertelt ook Eva: “Ik vind de pil best oké, maar ik ben wel zeven kilo bijgekomen. Dat was echt niet leuk, maar gelukkig ben ik ze onder­tussen kwi­jt­ge­speeld.” Voor Kim hield de minip­il ook meer las­ten in dan voorde­len. “Ik had ineens hoofd­pi­j­nen, ter­wi­jl ik daar anders nooit last van had.” 

“Hoe min­der je men­strueert, hoe beter” – Prof. Wey­ers

Lena Dunham-effect?

Voor de bek­end­heid van een ziek­te, is een out­ing van een celebri­ty alti­jd mooi meegenomen. Zo getu­igde Lena Dun­ham vorige maand over haar jaren­lange stri­jd tegen endometriose, die uitein­delijk lei­d­de tot het weg­ne­men van haar baar­moed­er. Die open­har­tigheid deed sterk denken aan de pre­ven­tieve bor­stam­pu­tatie van Angeli­na Jolie. Voor Femke Jansen van Endo­Home (een Bel­gis­che verenig­ing voor endometriosep­a­tiën­ten) zijn die twee zak­en echter niet te vergelijken. “Jolie had een kanker­gen, dus een aan­wi­jz­ing dat ze effec­tief kans maak­te op borstkanker. Voor endometriose is er nog geen gen gevon­den dat alles verk­laart.”

“Ik had mijn vrucht­baarheid nooit in vraag gesteld” – Eva

Zow­el dr. Goethals als prof. Wey­ers zien vooral­snog geen Lena Dun­ham-effect. “Sowieso is de baar­moed­er weg­ne­men de aller­laat­ste oploss­ing”, vertelt prof. Wey­ers nog. “We doen dat alleen als wij daar reden toe zien.”  Ook Eva is het daarmee eens: “Je baar­moed­er bli­jft een belan­grijk deel van je lichaam. Het laat­ste wat je wil is dat lat­en weg­ne­men.” Voor haar was het moeil­ijk om te horen dat haar kans op vrucht­baarheid ver­laagd was. “Ik had mijn vrucht­baarheid nooit in vraag gesteld. Bij mijn moed­er waren ze er al heel vroeg bij en zij kon wel per­fect kinderen kri­j­gen. Natu­urlijk is er ook de optie om eicellen te lat­en invriezen, maar ik weet niet of ik die weg wil bewan­de­len. Het kost heel veel geld en je zal niet meteen zwanger ger­ak­en.” Dat lot kon Kim omzeilen. Zij werd een maand na haar oper­atie op natu­urlijke wijze zwanger van een dochter.