Freedom of Genes

Stel je voor: je reist naar het jaar 2117 en je ziet hoe je achterklein­zoon trots toek­ijkt hoe zijn drie­jarige dochtert­je haar eerste zwevende driewiel­ert­je uit­probeert. Of dat denk je toch, want de atletisch gebouwde, rood­harige peuter met blauwe ogen lijkt hele­maal niet op haar schriele, donker­harige oud­ers met fletse ogen. Geen nood: het meis­je is wel degelijk jouw echte achter-achterklein­dochter. Haar oud­ers hebben gewoon even via gene edit­ing haar genetisch mate­ri­aal aangepast naar de laat­ste trends. Pure sci­encefic­tion? Momenteel wordt er al volop gezocht naar manieren om erfe­lijke aan­doenin­gen zoals muco­vis­ci­dose en Alzheimer via gene edit­ing te voorkomen, en op een mooie dag zou dit ook werke­lijkheid kun­nen wor­den. Maar wat als we nog enkele stap­pen verder gaan? Wat als we in de toekomst over elke eigen­schap van onze nakomelin­gen zullen kun­nen beslis­sen? Zou het ethisch onver­ant­wo­ord zijn om ons nages­lacht genetisch te mod­i­fi­ceren? Niet per se, vin­dt bio-ethi­cus John Har­ris, emer­i­tus pro­fes­sor aan de Uni­ver­si­ty of Man­ches­ter.

Eigen genen eerst!

Een sce­nario zoals hier­voor beschreven, waar­bij gene edit­ing zou gebruikt wor­den als mode-ver­schi­jnsel à la de plas­tis­che chirurgie-hype in Zuid-Korea, zou vol­gens Har­ris mogelijk kun­nen zijn in de toekomst, maar is niet erg waarschi­jn­lijk. “In the­o­rie zou het mogelijk moeten zijn, maar het zal ook duur zijn. En het is onwaarschi­jn­lijk dat een land zoals het jouwe of het mijne zal willen investeren in zoi­ets voor de gehele bevolk­ing.

“Waarom zou het ethisch onver­ant­wo­ord zijn om deze ken­merken vri­jwillig te pro­duc­eren?”

Het idee dat iedereen zijn kinderen zou kun­nen mod­i­fi­ceren is dus erg aantrekke­lijk, maar niet waarschi­jn­lijk, zow­el om economis­che als per­soon­lijke rede­nen. Mensen houden immers wel van de ver­rass­ing die de com­bi­natie van hun eigen genen met die van hun part­ner voort­brengt. Als je naar kop­pels kijkt, merk je dat de part­ners vaak erg op elka­ar lijken. Je ziet waarom ze samen zijn. Je kan sek­suele repro­duc­tie dus eigen­lijk zien als een manier om de eigen­schap­pen die je bij jezelf en bij je part­ner leuk vin­dt, te repro­duc­eren. En deze tac­tiek is best suc­cesvol.”

Sociale kloof?

Mocht­en designerbaby’s toch een evi­den­tie wor­den, zou dat dan onetisch zijn? Of valt het moreel te ver­ant­wo­or­den om de genen van je kind om puur cos­metis­che rede­nen aan te passen? Har­ris gelooft van wel: “Stel dat je een­der welke genetis­che eigen­schap wil veran­deren – zij het nu oogk­leur, huid­skleur of intel­lectuele vaardighe­den – dan moet je je het vol­gende afvra­gen: zou het voor een mens schadelijk kun­nen zijn om deze eigen­schap­pen van nature te bezit­ten, als gevolg van sek­suele inter­ac­tie? Zo niet, waarom zou het dan ver­keerd zijn om deze eigen­schap­pen vri­jwillig te pro­duc­eren, ten­z­ij het schadelijk zou zijn voor anderen?”

“Het suc­ces van een ander betekent niet dat jij moet falen”

Vanu­it een puur lib­er­aal stand­punt is er op ethisch vlak dus weinig mis met gene edit­ing, zolang het niet gebruikt wordt op manieren die andere mensen zouden kun­nen schaden. Maar is het soci­aal gezien ethisch? Wat als gene edit­ing om niet-gezond­hei­ds­ge­bon­den rede­nen uit­groeit tot een sta­tussym­bool voor de aller­rijk­sten? Zouden de extra kansen die het creëert voor kinderen van rijke oud­ers de kloof tussen arm en rijk niet verder kun­nen ver­groten? Har­ris wijst erop dat we moeten onthouden dat er nu al ver­schil­lende manieren zijn waarop we onze kinderen kun­nen bevo­orde­len: “Het zou kun­nen, maar dat geldt ook voor vele andere din­gen. Mijn uni­ver­siteit bijvoor­beeld, de Uni­ver­siteit van Man­ches­ter, is er trots op om bij de top tien, miss­chien zelfs de top vijf van het Verenigd Koninkrijk te kun­nen horen. Het betekent dat we een betere oplei­d­ing te bieden hebben dan andere uni­ver­siteit­en, maar voor die kwaliteit moet je wel betal­en, en ik denk niet dat mensen daar een prob­leem mee hebben.” Boven­di­en hoeft een genetisch gemod­i­ficeerd voordeel bij een ander geen stru­ikel­blok voor een puur natu­ur armoeza­aier uit de mid­den­klasse te zijn. “Je zou je kinderen wat wij in het Engels ‘an edge’ noe­men, kun­nen geven, zodat ze een voordeel tegen­over hun ‘tegen­standers’ hebben. Mensen staan daar nogal ach­ter­dochtig tegen­over. Maar oud­ers willen hun kinderen vooral die kansen geven voor hen­zelf. Met andere woor­den: het suc­ces van een ander betekent niet dat jij moet falen.”

Armstrong did nothing wrong!

Alle­maal goed en wel, maar hoe zit het dan bijvoor­beeld op vlak van sportethiek? Zouden atleten met genetisch gemod­i­ficeerde spier­groei of een kun­st­matig ver­be­terd uithoud­ingsver­mo­gen de fair play, een belan­grijke waarde in de sport, niet in de weg staan? “Je kan hier op vele ver­schil­lende manieren over nadenken, maar je moet hoe dan ook duidelijk zijn in wat je bedoelt met ‘fair’ en ‘unfair’. Op welke manier zou het oneer­lijk zijn? Natu­urlijke, willekeurige dis­trib­u­tie via de loter­ij van sek­suele repro­duc­tie is niet eerlijk of oneer­lijk. Het is er gewoon. Maar het zorgt wel voor mensen die voorde­len hebben ten opzichte van andere mensen. Som­mige mensen hebben de genen om een Usain Bolt te wor­den, anderen niet.”

“Natu­urlijke dis­trib­u­tie is ook niet eerlijk of oneer­lijk”

Daar­naast vergelijkt Har­ris gene edit­ing voor atletis­che doelein­den met dop­ing, iets waar hij overi­gens een voor­stander van is. “Of het nu fair is of niet dat atleten dop­ing gebruiken, hangt eigen­lijk af van de regels van de sport. Als de sportv­erenigin­gen beslis­sen dat je geen dop­ing mag gebruiken, dan is het zo. Maar ik denk dat ze daar ver­keerd zit­ten. Niet omdat ik denk dat het goed is voor atleten om het te nemen, maar omdat ze een zeer incom­pleet beeld hebben van wat nu eigen­lijk juist presta­ties beïn­vloedt. Je kan geen topatleet zijn zon­der per­son­al train­er, zon­der diëtist, zon­der con­tin­ue train­ing, zon­der kine­sist en een heel team dat rond jou staat om je te begelei­den. Dat kost veel geld en het is ook niet eerlijk, want vele poten­tiële topatleten hebben niet de mid­de­len om het ver­schil tussen ‘gewoon goed’ en ‘wereld­klasse’ te mak­en. Alle din­gen die we doen die wél geac­cepteerd wor­den door anti-dop­ings­gezinde organ­isaties, zijn duur en even oneer­lijk als dop­ing. Dan zou dop­ing gebruiken miss­chien beter zijn: het is goed­kop­er, uni­verseel te verkri­j­gen, je hebt niet zo’n groot team nodig … Ik denk per­soon­lijk niet dat er een ver­schil is tussen chemis­che of genetis­che dop­ing en onder­wi­js, train­ing en hard werken.” Boven­di­en, zo meent Har­ris, biedt dop­ing geen alter­natief voor hard werk. “Het zijn geen alter­natieven. Zelfs al zou je je spier­groei bevorderen met dop­ing, dan nog zou je moeten trainen.”

“Ik denk niet dat er een ver­schil is tussen chemis­che of genetis­che dop­ing en edu­catie, train­ing en hard werk”

Har­ris illus­treert dit verder met een tweede voor­beeld: cog­ni­tieve dop­ing. “Er zijn ook ver­schil­lende meth­od­es voor cog­ni­tieve stim­u­latie. Je kan ze gebruiken om je cog­ni­tieve vaardighe­den te ver­beteren, en dit geldt ook voor mid­de­len die je atletis­che presta­ties ver­beteren. En ze werken: ze ver­beteren de con­cen­tratie, het ver­w­erken van gegevens … Maar je zal nog steeds zelf moeten stud­eren. Het is dus geen ver­vanger voor hard werken, maar het ver­hoogt gewoon het startlev­el. Dop­ing of gene edit­ing zouden dan miss­chien de spier­groei of het uithoud­ingsver­mo­gen kun­nen ver­beteren, maar een train­ing ver­van­gen kun­nen ze niet. Nog­maals: ze ver­hogen dus enkel het startlev­el. En waarom ook niet? Het zal het niet makke­lijk­er mak­en, het zal even moeil­ijk zijn als voorheen.”

Ritalin makes it happen

Zoals al gezegd, kan je niet enkel voor fysieke, maar ook voor cog­ni­tieve doelein­den dop­ing gebruiken. Denk maar aan Rila­tine, dat niet alleen genomen wordt door mensen met AD(H)D, maar ook een pop­u­lair con­cen­tratie­ver­beterend mid­del is voor gestresseerde stu­den­ten in de blok. Een gebruik dat door velen met argu­so­gen bekeken wordt. Is het moeten gebruiken van con­cen­tratie­ver­beterende mid­de­len als niet-AD(H)D’er zon­der echte con­cen­tratiestoor­nissen miss­chien geen teken dat je studie te zwaar voor je is of dat er iets schort aan je studiemeth­ode? Is het niet beter om de onderliggende stress­fac­tor die je ertoe aanzet om het mid­del te nemen aan te pakken? Doet dat er echt toe als het mid­del je toch echt lijkt te helpen? Want ook hier staat het gebruiken van het mid­del niet gelijk aan het ver­van­gen van studiew­erk, enkel het bevorderen ervan. “Het gaat hier opnieuw om een per­soon­lijke keuze”, aldus Har­ris. “Een goede vriendin van mij, een neu­ropsy­chologe, gebruikt methylphenidaat om haar con­cen­tratiev­er­mo­gen en acad­emis­che presta­ties te ver­beteren. Ze presteert per­fect en het schaadt haar ook niet. Zelf voel ik me er niet toe aangetrokken, maar ik zou deze zak­en over­lat­en aan de per­soon­lijke keuze.”

Of het nu gaat om gene edit­ing of om presta­tie­ver­beterende hulp­mid­delt­jes, voor John Har­ris komt de kwest­ie telkens op het­zelfde neer: per­soon­lijk keuze. “Democ­ra­tie en vri­jheid wor­den behouden door mensen een max­i­male hoeveel­heid aan vri­je keuze toe te staan. Ik geloof dus dat democ­ra­tie bloeit wan­neer vri­jheid bloeit. Ik pleit voor vri­jheid voor alle mensen en voor het bescher­men van die vri­jheid, om ervoor te zor­gen dat mensen keuzes kun­nen mak­en en de vri­jheid en de macht hebben ze uit te voeren. Maar om goede keuzes te kun­nen mak­en, heb je onder­richt nodig. Enkel op die manier zorg je ervoor dat men in staat is om goede keuzes te mak­en in een steeds com­plex­er wor­dende wereld.”